Non-Hodgkin Lymfoom, mantelcel lymfoom, NHL, MCL

	Non-Hodgkin Lymfoom 2025
	Hier staan als blog, mijn ervaringen met en behandeling van mijn Non-Hodgkin Lymfoom i.c. Mantelcel Lymfoom
	+ + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + +
	Zaterdag 07mrt2026 Gisterenmiddag kreeg ik de zaalarts op bezoek. Hij benadrukte dat ik niet naar huis moest, hij stelde zelfs voor om enkele uren dit weekend naar huis te gaan en 's avonds weer terug te komen. Truus en Bauk vonden dat geen goed idee. Truus is heel ongerust met mij thuis als er weer duizelingen optreden en ik over de trap moet. Dus ik blijf tot woensdag bij/in het ziekenhuis. Gisteravond bezoek gehad van 3 oud collega's. En Truus, Bauk, vriend en 2 kleindochters. Lekker mijn Prednizon hypergevoel kunnen ventileren. Goed gevoel aan deze avond. Baukje bracht nog een fles Blauwe Paulaner (0%) mee en met de ogen dicht zou het op een terras kunnen lijken. Er waren wel mensen zat om te kieken. Om 22uur naar bed gegaan met een Temazepam op het nachtkastje als het inslapen niet snel kon. Ik ben om 3uur weer voor eerst wakker geworden met natte boordjes en een wat plakkende rug in de pyama. Na toilet weer in bed en heb toen een Cult film gekeken op Arte TV. Daarna nog 1 uur Pearl Jam geluisterd en kreeg om 5uur lichte steekjes hoofdpijn. Ik heb toen om 2 para's gevraagd en heb wat liggen doezelen. Later weer een toilet, nu met nog wat aandrang van het klisma van gistermorgen. Maar het is nog steeds te weinig, heel licht spuitwerk. Waar blijven al mijn boterhammen en warm eten? Ik ben nog opgestaan en heb de felicitatie voor de jarige oudcollega opgesteld, waar ik vanavond uitgenodigd was voor een verjaardags diner in Deurne. Vanmorgen zijn er weer trombo's geprikt =58. wel laag zeg!! Om 6uur ben ik weer terug het bed ingegaan, ik was wat duizelig. Om 8uur op het zitje ontbeten en zitten worstelen met de wifi, die hier in huis niet zo lekker werkt, vind ik. Elke morgen moet de Wifi opnieuw opgestart worden en net als gisteren kreeg ik het opstart menu niet gevonden. Uiteindelijk toch weer wel gelukt. Maar ik ben ook wat warrig en zie met overlezen, dat ik of letters oversla of gewoon niet gebruik. Volgorde is helemaal erg. Komt allemaal door de morfine en prednisolon. Junkie achtig. Vanmorgen met douchen weer wat spuitkak, eindelijk kan ik een stukje aaneengesloten massa voelen, maar het is niet meer dan een 1/2 doorweekt sneetje. Het zustertje van de kamer komt nog met me spreken, zei ze vanmorgen met het bloeddruk, hartslag en temperatuur opnemen. Maar dat komt dus nog. Zo'n jong ding met wijze praat. Volwassener dan ik vermoed. Vandaag best wel veel duizeligheid en opvliegers. Ik heb het warm , maar mijn temp is slechts 36,5 a 37,0 graden. Bij mijn lymfoom hoort ook nachtelijk zweten, dat je je 's nachts wel 3x moet verschonen, maar het kan ook alleen bij het gevoel blijven. MantelCellymfoom is bekend met extreme aanvallen, heel agressieve groei in enkele dagen, maar is ook erg gevoelig voor chemo. Aan dit laatste houd ik dan maar houvast. Vanmiddag met Baukje en Truus op bezoek en vanavond kwamen mijn zus en man op bezoek. Rustig bij Thuiz kunnen zitten. Vanmiddag nog 2 para's gevraagd vanwege die "opvliegers" Ik had het heet, maar geen temp. Ik heb later een zomerpyama aangedaan, maar daar had ik 1 uur later kippevel van, dus weer de lange broek aan. Een dag met wat strubbelingen, duizelingen, lichte hoofdpijn, maar morgen zien we weer verder. 'n Zondag, dus krentenmik mij de broodmaaltijden. Altijd lekker. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Vrijdag 06mrt 2026 Wonderbaarlijk wat de morfine doet, niet voor niets dat er volkstammen niet genoeg van kunnen krijgen. Gisteravond om 22uur 2 x paracetamol, om 24uur heb ik het slaapshotje Temazepam genomen en snel op ingeslapen. Om 3u55 ging het alarm op een pomp af bij de buurman, na een plas terug in bed en wat gedoezeld. Om 5uur opgestaan en op het zitje de digitale krant gelezen. Man, man, man wat een machtsvertoon van dat maffe oranje deal jongetje, die dan de Israelier helemaal los laat gaan. Ik had honger en lag om 8u30 uit te kijken naar de ontbijtwagen. Om 7u30 heb ik de medicijnbolus weggedronken, waar ik ook al helemaal geeen moeite meeheb. Elke dag vragen ze naar ontlasting, die ik nauwelijks heb. Ik eet veel meer dan dat er uit komt en heb ook helemaal geen aandrang of dikke buik. Ze stellen steeds voor of ik een klisma wil en heb vandaag ja gezegd. Om 9uur wordt dat ingespoten en na 20 min komt het los. Het lijkt op een EENmalige Nora aanval, dat was het dan. Hierna gedoucht en nu verder afwachten wat de dag gaat brengen. Maandag krijg ik om 10u30 weer een intake over de werkwijze van de chemo en nog een hersenscan, of dat de bloeding verder is afgenomen. Dinsdag 10u30 een PET-CT scan en daarna de 1e chemo. Dinsdag enkel met Bendamustine, waarna ik een nachtje moet blijven en woensdag weer met o.a. rituximab (immuno). = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Donderdag 05mrt2026 Vanmorgen om 7uur was ik voor het eerst iets tevreden, heb me gedoucht, ontbeten en dan hebben we om 10u15 een gesprek met de oncoloog. We hebben met mijn vrouw en dochters een zeer goed gesprek met de oncoloog. Ik heb nogal wat kwaaltjes er bij, de neuroloog is het meest terughoudend vanwege mijn kleine hersenbloeding in de schedel. Hij wil eigenlijk nog een week langer wachten, om de rust van de trombos te herstellen, terwijl de oncoloog mede op mijn aandringen wil starten. Ik krijg nu maandag weer een hersenscan en de oncoloog wil ook nog een PET-CT-scan voor de start. Een PET-CT scan geeft iets meer info dan een gewone scan en ze verwacht eigenlijk ook niets,wat we nog niet weten. Alles voor de zekerheid. Ze verduidelijkte alles in "mensen"taal, kortom een hartelijk en goed onderhoud. Mijn medicatie schema gaat nog behoorlijk op de schop, zo krijg ik een morfinepleiser i.p.v. een spuitej (ook voor thuis) en nog diverse aanpassingen voor de hartfunctie en natuurlijk de behoorlijk dot prednizolon dosering die nog wel even doorgaat. Maar ik ben blij: Het gaat starten!! Vanmiddag bezoek en ff buiten geweest! Wat een verschil met gisteren, gisteren elke beweging die ik maakte deed pijn in mijn hele ribbenkast, rug, kortom alles deed pijn. Vandaag lig ik op mijn rug, en maak ik bewegingen en heb eigenlijk nergens hinder van. IK heb een opgewekt gevoel, kortom ik zit goed in mijn vel. Komt dit allemaal door de morfinepleister, zodat de ergste pijn onderdrukt wordt ??? LAB: trombos= 67 leuco= 94.8 Ik hoop dat de komende nacht goed gaat en ik eindelijk weer eens kan doorslapen. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Woensdag 04mrt2026 Vandaag een hele gekke rollercoaster gehad. Vannacht liggen creperen van de pijn en uiteindelijk via de huisarts de ambulance laten komen. Het ging niet meer, ik wilde niet meer ! . 2 ambulances voor de deur, die vooral op het hart waren geënt en me uiteiendelijk weer terug in het ziekenhuis brachten. Dit wordt een kleine blog met wat globale uitleg. Ik was ziek en had veel pijn. Veel onderzoeken gehad, o.a. weer hoofdscan over het hersenbloedingkje, hart echo vanwege mijn extra slagen en de ribbenkast pijn en tussen de schouderbladen, daar zou ook wat vocht in het hartzakje kunnen veroorzaken. Oude mensen, veel gebreken !. 's Avonds andere pijn medicatie en hierop ben in om 24uur wat ingedoezeld, niet lang, om 01u30 na een plasje weer liggen woelen en toen heb ik weer wat Morfine gespoten gekregen. Daarmee zakte de heftigste pijn weer wat en toen dat wat lang aanhield ben ik op het zitje in een fautteuil gaan zitten en uiteindelijk tot 7uur een paar minder pijnlijke uren gehad. =============== Nog ff een notitie over mijn ambulancerit op de ochtend 03 mrt. Dit trek ik niet meer. Ik verrek van de pijn in de ribbenkast en hoofd . Er moet wat gebeuren dat waren de signalen van mij uit. Doe wat. En nog meer voor mijn vrouw. Ik wacht nog ff tot de poli bereikbaar wordt om 8uur. Ook daar weer een doorverbinding naar het belcentrum. Dan maar via de huisarts. Ook weer zo'n schimmig --AI--tijdvak ‘u wordt teruggebeld” . Huisarts belt terug en regelt ambulance. Die gaat nu naar jullie toe rijden, maar als er een spoedrit tussenkomt wordt het wat later. Als ze komen voorrijden is de indicatie die ik gegeven heb, best naar het hart toe geschreven. En de ene na de andere piep en weer een ECG afdrukje komen als kassabonnetjes uit hun “onderweg” koffer. Ja ik heb naast mijn lymfoom ook nog een boezem fibrillatie en nog sindskort ook een sub duraal bloedinkje. Ik zit op een stoel tussen kast en muur, omdat liggen de meeste pijn in de borstkas geeft. Dan komt de 2e ambulance voorrijden, een lokale begrijp ik nu. De 1e was een behandel, triage en stabilisatie unit. De mensen bleven maar vragen stellen. De 2e ambulance trekt na contact met de basis op de Regio Ambulance Vervoer de conclusie, breng hem terug waar ie vanaf kwam. Bij elke rotonde, drempel kreeg ik weer pijnscheuten door mijn bovenlijf. Onderweg nog enkele keren een pufje Nitrobaat onder de tong, maar die hielpen ook al niets. Terug in "mijn toko" zoals ik mijn oude werkplek blijf noemen wordt ik geruster, maar de pijn blijft nog de hele dag behoorlijk aanwezig. ===================== = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Dinsdag 03 mrt 2026 Vannacht viel het thuis zijn en in eigen bed wel vies tegen. Ik heb opnieuw slechts enkele keren wat gedoezeld. Ik kon niet liggen, mijn milt was pijnlijk maar eigenlijk het zware drukgevoel op mijn buik is de oorzaak. Enkel met de Li arm boven mijn hoofd en dan op de rug liggen was enigszins te hebben. Met een wat uitgestrekte buik. Ik mocht om de 4 uur 2 paracetamols en om 20, 24 uur heb ik ze genomen. Ik bleef maar woelen, en draaien, net als de nachten in het ziekenhuis. Ten leste ben ik om 3uur voor de PC gaan zitten. Rechtop zitten is het minst ONcomfortabel en ik viel bijna met mijn hoofd in slaap op het toetsenbord om 5 uur. Ellendig deze 5e nacht, weer nauwelijks geslapen. Vanmorgen meteen de zaalarts gebeld met de vraag wat ik aan slaapmiddel en pijnmiddel de komende nacht mag hebben. Ik ben na dit tel gesprek met een Temazepam in bed gekropen en ben redelijk snel in slaap gevallen. Na dik 2 uur werd ik wat herboren wakker, ik had geslapen !! De drukpijn van de milt was veel minder, ik werd zelfs wakker dat ik op de zij lag. Nog 1,5 uur liggen nadoezelen, met de zon op mijn gezicht, heerlijk gevoel. De hoofdpijn is ook minder, ik hoest minder, maar de duizeligheid blijft navvenant. De hoge dosering Prednisolon 85mg, maakt me hyper en heeft invloed op de slaap. Daarom moet ik de Prednison ook 's morgens innemen. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Maandag 02-mrt-2026 Vannacht weer slecht geslapen. Liggen draaien en woelen, steeds pijn in ribben, hoofd en erg drukkend gevoel in de Li bovenbuik. Niet best. Vanmorgen aangedrongen op een grotere scan (ook buik/borst), dan alleen van het hoofd. Rond de middag krijg ik een hoofdscan, om de hersenbloeding te bekijken. Het afdelingsteam zal dan de scans van 24feb en vandaag bespreken en ze komen dan voor een familie gesprek langs. Zojuist heb ik hier op de afdeling een rondje door centrum Venlo op de hometrainer gefietst. 6km wel leuk, maar er is niets leuker dan buiten. Om 12uur de hersenscan gehad en om 13uur kwam de zaalarts met assistente langs om me al een en ander mede te delen. Ons Bauk had gevraagd om bij het gesprek aanwezig te zijn en Truus en Puck wilde er ook bij zijn. De zaalarts had me al gezegd dat ik dan eigenlijk naar huis kon tot donderdag. Daar ben ik over gaan denken en heb de problemen met Prednisolon misschien wel wat te groot gemaakt. Om 14 uur kwamen ze terug en hebben we op een spreekkamer een goed, geruststellend en met duidelijke uitleg een gesprek gehad. De bloedplaatjes waren vandaag wat op het randje, maar ze hadden besloten om het nu even enkele dagen aan te zien. Donderdag worden ze overgeprikt en dan wordt dit opnieuw bekeken. De LDH de tumormarker was ook gezakt, dus de Prednisolon doet zijn werk. Er is nu een aantal dagen, minimaal 10, dat ik prednisolon moet gaan nemen en dan wordt er met de chemo pas gestart. = Uitslag scan van 24 feb: onverwacht werd er een diffuse hersenbloeding (zonder neurologische uitval, enkel hoofdpijn) gevonden en een vergrote milt, waar de vele trombos de lymfoomcellen te lijf gaan. Ook zaten er enkele klieren in de hilus van de lever. De milt en klieren horen gewoon bij het Mantelcellymfoom, wat nu actief is geworden en groeit. Ik ben nu thuis en mag een hele poos geen auto rijden, wegens de hersenbloeding, ik ben soms wat wankel (ik maak wat zijpasjes, "breed spoor") en mij is de wacht goed aangezegd door de kinderen om niet alleen de trap op of af te lopen, want we hebben alleen aan de muurkant een leuning. Ik ben erg blij dat ik thuis ben, maar het ging allemaal wel vlug. Ik merk ook dat ik erg moe ben. Alles bij elkaar is het een hele rollercoaster geweest sinds 20 februari. Thnx voor jullie belangstelling en reacties. . = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Zo 01-mrt-2026 Tot 02uur goed geslapen en na toilet weer 2 paracetamols genomen, hopende dat ik verder kon slapen. Maar helaas, ik heb liggen draaien en woelen van de buik en hoofdpijn. Om 6u45 heb ik maar weer 2 para's gevraagd en ben de krant gaan lezen. Het nieuws op TV over onze wereld, over het powerspel van de MadKing en zijn handlanger in Israel. Vanmorgen geprikt op trombo's = 84. Shit, alweer lager. En meer hoofdpijn. 11uur: Ik krijg net door, dat de 6e trombocyten transfusie staat gepland. 15u30 zo de trombo's zitten erin. Over ca 1 uur het effect. 16u30 Trombo's = 124 Best veel bezoek gehad, zowel vanmiddag als vanavond, tussendoor nog enkele oud collega's die ff langskwamen. Leuk, de dag gaat dan wat sneller. Ik ga vanavond vroeg naar bed en hoop weer een flink aantal uur te kunnen bijslapen. Morgen weer bloed prikken en ik hoop in de ochtend de hersenscan te krijgen, zodat er evt na overleg wat beslissingen genomen kunnen worden over het trombo tekort/verbruik. . = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Zaterdag 28 februari 2026 Weer een erg slechte nacht. Mijn buurman is erg onrustig en is vanaf 24uur constant aan het draaien en uit het bed stappen. Er staat aan zijn goede kant een sensor, die alarm geeft dat hij een stap uit bed zet. De zorg is er dan in 10 tellen en spreekt hem dan heel rustig toe en hij gaat dan weer terug het bed in. Om 3uur stapte hij uit bed en nam zijn toilettas en liep de gang op, hij ging douchen. Hier op de kamer is natuurlijk ook het sanitair. Dan later probeert hij over het hek uit bed te stappen en toen heb IK ff gebeld. Door al het gedoe was mijn slaap ook helemaal niets . Ik heb van 22-24uur geslapen en tot 06u30 liggen draaien, woelen en piekeren. Krijg meer last van een zware Li bovenbuik, vooral als ik op mijn Re zij draai. Ook de pijn aan mijn ribben en hoofdpijn wordt niet minder. Vanmorgen de Trombos geprikt, = 92. Weer onder <100. Om 13u45 wordt het 5e zakje trombocyten concentraat voor mij aangehangen. Elk concentraat is het resultaat Trombocyten van 5 donor afnames van 500ml bloed. Ze worden na de bloedafname geprepareerd en moeten onder speciale condities worden vervoerd vanuit Weert. Waar dit voor de regio Zuid-Oost wordt geprepareeerd. Ze mogen o.a. niet schudden, enkel voorzichtig zwenken. Om 15u10 is dit afgerond en gaan Truus en ik naar het restaurant en zorgen dat we om 15u45 weer terug zijn voor de controle van de trombo's NA transfusie. Die zijn nu 104, wat me een beetje tegenvalt. Ik had op hoger gehoopt. Morgen maar weer zien. Ik heb van 16u45 tot 17uur even lekker gedut en heb goed gegeten. Smaakte me goed. Vanmiddag bezoek gehad van Truus en mijn zus en zwager. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =

	Vrijdag 27 februari 2026 Vannacht lang liggen piekeren. Ik maak me echt zorgen om wat komen gaat en hoe de komende maanden er gaan uitzien...... Hierover heb ik in juli ook gepiekerd, maar toen was ik nog wel fit en kon ik alles.... Meer last van hoofdpijn, "schaele koppien", meer midden bij het rechter oog. Ook het volle gevoel in de Li-bovenbuik was met slapen op de Li-zij ongemakkelijk. Om 10u45 kwam de zaalarts met 2 assistentartsen langs. Mijn zorgen met hun gedeeld. Vandaag weer lage Trombos=83, dus weer een Trombo transfusie. Daarom nog zeker enkele dagen opname. De knobbel onder de broekriem is waarschijnlijk een nieuwe klier. Er wordt nog overlegd met de Haematoloog, bij wie ik donderdag een afspraak heb, voor de verdere behandeling, (ik wil chemo ! Lets start! ). Om 13u30 kreeg ik mijn 4e zakje trombos toegediend, dit was om 14u20 ingelopen en daarna zijn we even naar buiten gegaan om wat zon te pikken. Het waaide en zijn ook omdat ik om 15uur weer geprikt zal worden, terug naar de afdeling gegaan. Om 16u15 zijn de trombos na transfusie bekend: 101. Poeh ik hoopte dat ze hoger zouden zijn. Met prednisolon krijg je een hogere glucose en daar hebben ze me net een shotje insuline voor gegeven. Het is beter dat je lichaam geen hogere waarden meemaakt, dan zou die later beter in het gareel blijven, bij een nieuwe kuur prednisolon of langduriger gebruik. Krijg ik even voor 17uur bezoek van mijn nieuwe behandelaar, waar ik een heel prettig gesprek mee gehad heb. Echt een leuk mens. Het kliertje past bij mijn mantelcellymfoom. Er kan in heel korte tijd een kliertje ontstaan en dat kan nog vaker gebeuren. De trombo's moeten stabiliseren en zijn in de milt opgehoopt om de kankercellen op te ruimen, daarom zijn ze zo laag in het bloed. En voor chemokuur is het ook beter dat de bloedwaarden in een normaler bereik zijn bij de start. . = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Do 26-feb-2026 Vannacht redelijk geslapen. De zuster maakte me wakker om ca 2uur voor het 1e wekalarm. Het 2e wekalarm staat voor 6uur. Ik kon daarna slecht in slaap vallen en heb toen Maarten Van Rossem op de oortjes gezet en net als veel van zijn luisteraars ben ik ook in slaap gevallen. Ik was net wakker toen de zuster voor het 2e wekalarm kwam. Minder last van hoofdpijn, ribben en bovenbuik. Ik heb nu trek in de yoghurt/muesli straks om 8uur en denk over 2 porties te nemen. Ik hoop dat de prednisolon hier geholpen heeft en kijk uit naar de volgende portie. Vanmorgen met de zaalzuster gesproken en mijn zorgen gedeeld over het noodzakelijk stoppen van de antistolling en alle hart medicatie, dus nu heb ik meer kans op een herseninfarct. Waar kies je voor? Rond 11 uur kwamen ze mij halen voor een CT scan, dit wordt morgen besproken. Ook vroegen ze hoeveel hoofdpijn ik nog had. Dat is minder, maar ik ben veel duizeliger geworden. Ik maak steeds vaker zijpasjes. Ik zou naar huis kunnen tot de behandeling start, die trouwens veelal ook dagbehandeling is. Rond de middag ook de geestelijke zorg aan bed gehad, o.a. over mijn gesprek van vanmorgen. Vanmiddag veel bezoek gehad en druk. De Mw die gisteren op de kamer kwam, is vandaag weer verkast naar een andere kamer en 20min later was er een ouder heer die in het bed naast me is gekomen. Na het bezoek ben ik met Truus per rolstoel naar de volle, hoge Maas, met heerlijk weer, wat frisse lucht gaan snuiven. Echt een uitje. 's Avonds bezoek van Truus en dochter Puck. We zijn naar beneden gegaan en troffen daar mijn zwager en zijn familie. Hij ligt al een dikke week op de longafdeling en kan/mag pas naar huis als hulp is geregeld. Als we naar beneden gaan, ga ik nog even naar de WC en toen voelde ik ineens een bultje onder mijn broeksband. Een bultje of kliertje in een dag?? Gemeld bij de zusterspost. Gisteren nog door 5 personen op de buik gevoeld en geen kliertjes gevonden. Ik lag al om 21u30 in bed, maar ben slecht in slaap gevallen en met muziek op is dat dan toch gelukt, tot om 24uur bij de buurman vanalles mis ging. Dat heeft zeker 1 uur geduurd, toen ben ik, denk ik, om 4uur weer in slaap gevallen tot 6u30. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Woensdag 25 februari 2026 Gisteravond tegen 24uur werd de temperatuur nog een keer opgenomen. De temp was 38,7 dit werd vannacht om 3u30 nog 1x keer gedaan. Ik heb heel erg liggen draaien en ontzettend slecht geslapen en heb om 5u30 nogmaals voor paracetamol gevraagd. Tegen 8uur kwam het lab bloedprikken. De trombo's zijn nu 94. Verder LDH=880 HB=8,5 Leuco=27,6 CRP=47. Na het ontbijt heb ik me gedoucht en ben daarna op bed in slaap gevallen. De oncoloog kwam met 5 artsen van zijn team langs en vertelde wat ze verder gaan doen. Ik krijg nog een zakje Trombo's, omdat ze streven naar boven de 100. Verder een scan en ze willen starten met prednisolon om het proces van het lymfoom rustig te maken, waarna later gestart gaat worden met chemo. Met de lunch kreeg ik mijn eerste bakje met 4x20mg + 1x5mg tabletten Prednisolon = 85mg, het eerste van de ??? Om 13u30 werd het 3e zakje trombo's aangehangen, die er om 14uur inzaten. Met mijn bezoek ben ik in een rolstoel, vanwege mijn duizelingen, naar het restaurant geweest om om 14u45 weer terug naar boven te gaan. Om 15uur werd er weer geprikt op trombo's. Deze waren nu 110, de streefgrens is behaald. Later werd er nog een glucose geprikt, omdat Prednisolon een hogere glucose veroorzaakt. Nu 10,4. Ondertussen is mijn buurvrouw ook naar huis, Mw is 89jaar en er is hulp thuis geregeld. Ik heb haar nog een aantal gezonde jaren toegewenst. Net voor het avondbezoek maakt de verpleging het bed naast mij op orde, ik krijg weer een nieuwe kamergenoot(e). Met mijn bezoek ga ik weer in de rolstoel naar buiten (op de warmste dag gemeten ooit op 25 februari) en nestelen we ons op een plekje bij de hoofdingang. Na 15min houdt ik het ook voor gezien en ga met Truus terug naar de kamer. Mijn nieuwe buurvrouw is ziek en erg hardhorend en kon na een dialyse niet naar huis en blijft nu een nachtje met antibiotica hier. Ik zal proberen zo min mogelijk mijn aanwezigheid laten merken, mw. is best ziek volgens mij. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Dinsdag 24 februari 2026 Vandaag een heftige dag gehad. Vanmorgen heb ik eindelijk de Oncoloog te pakken gekregen. Omdat ik barstte van de hoofdpijn en ik een opgeblazen gevoel in mijn li bovenbuik had moest ik naar de EH komen. Allerlei onderzoeken en een hele trits aan vragen doorgenomen. Uiteindelijk zou mijn lymfoom mogelijk in mijn hersens kunnen zitten. Uit een scan van mijn hoofd kwam later weer een hele wending. Ik heb een klein sub-duraal bloedinkje. Er zijn gelukkig geen uitvals verschijnselen. Maar ik heb te lage trombos van het lymfoom en ik gebruik een antistolling Apixaban. Alle klachten zijn van rond Carnaval en zeker de laatste dagen enorm toegenomen. Ik ben al een paar dagen "Zo dol als een kuuke". Ik krijg morgen weer een scan en dan wordt er verder beslist. Vandaag heb ik een zakje trombo's bijgekregen en een Apixaban remmer, om bloedingsneiging zo laag mogelijk Ik werd opgenomen en lig nu op B404_2 op een kamer met een oudere mevrouw uit Blerick. 1 uur na de bloedplaatjes transfusie word er weer trombos geprikt. De uitslag is hetzelfde 65 en er zit ergens nog verbruik. Overleg en nogmaals een zakje bloedplaatjes. Na de inloop van de trombos wordt 1 uur later weer trombo's geprikt deze zijn 85. Inmiddels heb ik 39,0 koorts, nu volgen nog een bloedkweek en later nog een urine kweek. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Vr 20-feb-2026 Vanmiddag bloed geprikt dat woensdag aangevraagd is door de huisarts. Vanavond natuurlijk naar de uitslagen gekeken. En ja...….. mijn klachten, die ik nu heb worden bevestigd in het bloed !!!!! Het LD=650 is nu fors verhoogd net als de witte bloedcellen=20.5, de bezinking=17 is licht verhoogd en de bloedplaatjes=69 zijn fors lager en het HB is ook gezakt, van 9.6 naar 8.5. Het mantelcellymfoom is nu actief geworden en verklaart (m.i.) mijn vol gevoel in de bovenbuik, maag/milt. Dat is de reden dat het eten me al 2 weken tegenstaat. = = = = = = = = de WAIT & SEE fase is voorbij !!!!! Maandag meteen via huisarts naar een contact met de oncologie, om snel gezien te worden en het plannen van vervolgacties. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Do 19-feb-2026 Omdat ik gisteren nog ben gaan fietsen had ik besloten, om toch vandaag naar een concert te gaan van The Southern River Band, een australische rockband in Doornroosje in Nijmegen. Onder het fietsen dacht ik, ik vraag mijn dochters of ze tijd hebben om mee te gaan en wilde hun verrassen. Ik had ze niet gezegd waar we heen gingen en ik heb Puck om 18uur opgehaald en reed naar Bauk. Op de spoorweg overgang in Lottum merkte ik, dat ik wat duizelig werd. Bij Bauk parkeerde ik de auto en toen ik uitstapte en naar de voordeur wilde lopen, kreeg ik mijn voeten niet meer omhoog en ben strompelend en struikelend naar binnen gegaan. Zo dol als een "kuuke" hebben ze me op de bank gezet. Ik heb cola gedronken, maar dat hielp ook niet echt. Wat nu.... Huisartsenpost gebeld , die een hele vragenlijst afnamen en ik moest als ik kon naar de HAP komen. Mijn dochters hebben me gereden en zijn meegegaan naar Venlo. Ik had pijn in mijn hele achterhoofd, die later naar het voorhoofd trok, tussen en boven de ogen. Harde hartkloppingen in mijn Re oor. Om 19uur bij de huisartsenpost en daar was toevallig mijn eigen huisarts, waar ik gisteren een consult heb gehad. Zij heeft van alles gechecked, glucose, CRP, tensie, hartslag en diverse zenuwtestjes, maar kon geen oorzaak vaststellen. Ik kon enkel niet op de hakken lopen en voetje voor het voetje zetten zonder te wankelen. Omdat ik vanmiddag de 1e keer de door haar voorgeschreven puffer had gebruikt, dacht IK daar de oorzaak te moeten zoeken, maar zij was daar echter niet van overtuigd. Geen oorzaak gevonden. Naar huis merkte ik dat het nog verre van goed is, ik wankel en nu ik dit schrijf ben ik net ook niet lekker de trap naar boven opgelopen. Hoofdpijn een beetje voorin, duizelig en een luide piepende tinnitus. Een verassing was het voor mijn dochters wel, maar hier had zelfs ik niet aan kunnen denken. Dus helaas geen concert maar een "uitje" naar de HAP en op tijd om 22u30 in bed. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = =
	Wo 18-feb-2026 Al ca. 2 weken wordt ik ’s nachts wakker en slaap onregelmatig en ongemakkelijk. Had ik begin februari veel last van pijn in mijn onderbenen, de laatste week lag ik niet lekker in bed. Vooral draaien deed pijn in de Li borst, net onder mijn hart. Ook overdag was dat vaak voelbaar. Mede daarom ben ik niet naar de Boetezitting geweest dit jaar, ook omdat het hoesten meer en heviger was. Truus en de kinderen raadden me al vaker aan om er mee naar de dokter te gaan. Maar ik stelde het maar uit, over 3 weken heb ik toch een afspraak staan met de Haematoloog. Vannacht heb ik ook weer 3 uur TV gekeken vanwege borst/hart pijn. Ik was om 20uur met kruik naar bed gegaan en werd wakker om 01uur. Om 2 uur 2x Ibuprofen genomen en ik ben later om 4uur weer naar bed gegaan. Om 08uur werd ik wakker. Vanmorgen om 8u30 gebeld voor een afspraak bij de huisarts. Ik kreeg eerst een onstekingswaarde onderzoek (CRP), de bloeddruk, temperatuur en de zuurstofwaarde werden gemeten. Alleen de bloeddruk was wat hoog en met wat onregelmatige extra slagen. Met de huisarts mijn klachten besproken. Een goed gesprek gehad met haar en zij heeft op en rond het pijngebied gedrukt en stelde vast dat het waarschijnlijk een tussen ribspier is, waar ik de borstpijn van heb. Het wordt niet minder (eigenlijk steeds gevoeliger) en omdat de Ibuprofen vannacht heeft geholpen, heeft ze voorgesteld om nu 1 week, elke dag enkele tabletten Ibuprofen te nemen. Ook mijn andere klachten besproken, neusloop, pijn Li nek en vooral het hoesten en ze stelde voor om toch weer een andere inhalator te gaan proberen. Ook mijn mindere eetlust en pijnscheuten in de benen kwamen aan de orde. Ze vroeg of ik me ongerust maakte. Met mijn ja, vroeg ze of ik nu al het bloedonderzoek zou willen, omdat ik ook aangaf niet te weten of ik met mijn klachten naar de haematoloog, de huisarts of KNO zou moeten gaan. En omdat ik over 3 weken moet laten prikken voor mijn wait@see, stelde ze voor om dit naar voren te halen. De reden voor de pijn van de ribspier blijft wat open, geen val of stoot gehad o.i.d. Eventueel is het hoesten de oorzaak. Volgende week zal ze me terugbellen over de lab uitslagen en om te horen of de inhalator en ibuprofen helpen. ‘s Middags toch 7km gelopen en 20km gefietst. =============================================================
	Za 03-jan-2026 Een nieuw jaar, wat zal het brengen ... Ik hoop dat alles blijft, zoals het nu is. Langs het vervelende hoesten en lichte nasale klachten, maak ik soms wat astmatische geluiden. Maar ik heb een goede conditie, een goede eetlust en geen gewichtsverlies. Geen voelbare klierzwellingen en in dec nog prima bloed waarden. Vooral Wait&See !! en leef !! ======================================================
	Do 17-dec-2025 Tel. consult bij de KNO. Ik ben tevreden met de neusspray Nasipral, het neusslijm is of dikker of minder. Het antihoestmiddel geeft geen verbetering en ik stop daar nu mee. Hij wilde me nog verwijzen naar de longarts, maar ik heb met hem afgesproken dat ik het 3 maanden aanzie. Ik aanvaard voorlopig de "restklachten", zoals hoesten, loopneus links en nekpijn links. Ik krijg een recept voor Nasipral en ik kan altijd contact opnemen, indien nodig. ====================================================
	Wo 10-dec-2025 Vandaag dan bij de Hematoloog de "1e check van de Wait&See". Maandag was er bloed geprikt en natuurlijk 's avonds toch ff in mijn dossier gekeken. Gelukkig waren alle uitslagen OK. Bloedbeeld was normaal en de tumormarker LDH was ook hetzelfde als in juli en sep. En de nierfunctie is ook OK. Gewicht is hetzelfde, fitheid en eetlust is ook nog steeds goed. Ik voel me de laatste weken licht grieperig en het hoesten is zeker niet minder geworden. De medicatie van de KNO werkt nauwelijks, alleen mijn loopneus is nu wat droger, maar ik hoest vaker. 's Avonds heb ik soms een lichte astmatische ademhaling. Piepje, wat ik ook vaker hoor tijdens mijn wandelingen. Mijn linker nek voelt niet goed vind ik, maar ik kan geen klier voelen. Het trekt een beetje in de richting van de speeksel klieren, tegen de linker onderkaak aan. Mijn bestraalde linker amandel voelt hetzelfde als begin september (1 maand na de bestraling). Het is een rafel randje, diep in mijn keelholte. - = - = - = Terug van de hematoloog: uitslagen goed en hij kon ook geen klieren in hals en oksels voelen; milt en lever OK. Hij vond het jammer dat de KNO geen verbetering liet zien en dacht ook dat ik het maar moest aanvaarden. Mijn nekklachten konden wellicht als een restantje bestralingsklachten worden gezien. Ik heb mijn PET-scan opgevraagd en gezien, hij scrolde door de foto's heen en liet mijn amandel zien, die als een grote dot in mijn mond (wit oplichtend) te zien was. conclusie: "Ga zo door en dan zie ik u weer over 3 maanden". =============================================================
	Wo 03-dec-2025 Ik heb op 3 dec samen met Truus met een lotgenote gesproken, dit na een uitnodiging vanuit de patiënten vereniging Hematon. Haar pad was heel anders en duurde al 10jaar. Zij had chemo's doorlopen en toen een stamceltransplantatie gehad. Ze was nu al weer 2 jaar in redelijk goede conditie. Ik heb nog helemaal niets doorgemaakt, vergeleken met haar. Toch best blij, dat ik op deze uitnodiging ben ingegaan en om een prettig gesprek met een lotgenote uit de regio te hebben. Het is wait and see, het is wachten, wat er evt KAN of gaat gebeuren. ======================================================
	Ma 17-nov-2025 Consult bij de KNO. Ik vertelde hem, dat ik met het gebruik van de neusspray (Dymista) na 3 weken was gestopt. 1. Omdat ik geen verbetering had en 2. omdat ik de hele dag hiervan een erg vieze smaak in mijn mond/keel had. We hebben een gesprek gevoerd over de te nemen maatregelen om de huisstofmijt onder de knie te krijgen en hij raadde me toch een andere neusspray (Nasipral) aan, die een minder vieze smaak zou geven. Deze is echter alleen verkrijgbaar in Duitsland bij de apotheek. Hij denkt dat de hoest en de waterige afscheiding uit het linker neusgat toch een relatie heeft met de huisstofmijt allergie. Hij schreef daarom nog een 2e recept voor een anti-allergie middel uit. (desloratadine) De tinnitus is ook aan de orde geweest en er kon een gehoor onderzoek gedaan worden en bekeken of het tinnitus geluid evt met een hoorapparaat eruitgefilterd kon worden. Maar de kans was niet heel groot dat dat zou lukken. Een inspectie van mijn oren: ze zien er volkomen normaal uit. Ik heb met hem afgesproken dat ik vooralsnog geen hooronderzoek ga doen en misschien in een later stadium hierop zou willen terugkomen. De neusslijm klachten hebben ook met leeftijd te maken, de slijmlaag verandert en wordt stugger, waardoor een waterige afscheiding vaker gezien wordt (en zeker met koude lucht). - De ouwe man met een drup aan de neus !☺ De KNO-arts belt me over een maand terug of de neusspray en hoesttabletten verbetering hebben gebracht. Maar ik verwacht dat de klachten met de tijd zichzelf oplossen cq. dat ik ze aanvaard of dat ze aanvaardbaar worden. ====================================================
	Di 28-okt-2025 Een maand verder en de situatie blijft vrijwel hetzelfde. Eerst het goede, ik heb nog geen opgezette klieren gevoeld, ik ben nog steeds op gewicht, heb eetlust en fiets en loop nog evenveel als vorig jaar. Maar.... ik heb nog steeds verkoudheidsklachten. Hoesten, loopneus, licht nasale stem, tinnitus, ik heb wat ongemak als ik naar links achter kijk, vooral met oversteken valt het me op. De neusspray van de KNO heeft weinig baat en een hele nare vieze bijsmaak. Uit de allergie test kwam, dat ik overgevoelig ben voor huisstofmijt en licht allergisch voor hond en kat. Ik heb daarom een kleine schoonmaak gehouden, de hoekjes en gaten van mijn PC-kamer en onze slaapkamer met de stofzuiger bewerkt en alle boeken en planken afgesopt. Een merkbaar effect hiervan blijft nog uit. Mijn hart, het boezemfibrilleren is wat rustiger geworden. De bloeddruk is nu veel beter en de hartslag vaak ca 70, maar wel meestal onregelmatig. Ook het slapen is beter, ik slaap vaker door en maak minder "rare" geluiden. NB: Het Wait & See beleid blijft me een onzeker gevoel geven. De 3e en volgende check (bloedprikken) is 10dec'25. =============================================================
	Ma 29-sep-25 Vandaag op consult bij de KNO, voor mijn restklachten, zoals ik die noem. Het lijstje was zo lang en waarschijnlijk niet allemaal tot ÉÉN oorzaak terug te voeren. Ik wil graag als 1e van het hoesten af en daarom wilde hij beginnen bij de neus, waar z.i. ook het hoesten vandaan komt. Met een slangetje werden beide neusingangen bekeken. Hij zag een vrij normaal beeld met te veel slijm. Hiervoor ga ik een antihistaminicum/corticosteroïde neusspray, 2x daags, gebruiken. Ook wil hij een allergie uitsluiten en daarvoor word ik langs de prikpoli gestuurd en hij wil me in november weer op consult terugzien. ======================================================
	Do 18-sep-2025 Vandaag heeft de Cardioloog me gebeld met de uitslag van de Holter van 26aug j.l. Dit is een hartslag registratie van 24uur. Dit onderzoek is gedaan omdat ik ook boezemfibrilleren heb, sinds apr'25. Mijn hartslag bleef die dag meestal onder de 100 en bewoog zich voornamelijk tussen 80 en 90, maar wel onregelmatig. Dit is niet verontrustend en hij wil dan ook nog geen cardioversie of ablatie doen. Ik was dat ook nog niet van plan, omdat ik er weinig last van heb en nog bv. goed kan fietsen en nog prima de trappen op kan. Hij wil me over 1 jaar weer zien. Ook voor deze klachten geldt nu net als voor het Non-Hodgkin lymfoom een "Wait And See" beleid. Klik hier voor info. Het Mantelcellymfoom is ook nog steeds hetzelfde. De amandel is zeer klein geworden en qua grootte gelijk aan zijn tweelingbroer aan de andere kant. Wel nog de zg. "restklachten", waarvoor ik Ma 29 sep bij de KNO arts een afspraak heb staan. ====================================================
	Di 09-sep-2025 De afgelopen 2 weken is de amandel steeds verder verschrompeld. Ik heb geen slikklachten meer. Restklachten nog steeds aanwezig. Ik hoest minder, ook minder sputum stukjes, die ik vooral tijdens wandelen ervaar. Maar het oorsuizen (tinnitus), soms duizelingen, nasaal praten, de stijve nek naar links, beetje hees praten en wat ruis met ademen en links soms een loopneus blijven hardnekkig als rest klachten. Ik voel me nog steeds fit, heb eetlust en heb geen gewichtsverlies. Vrijdag (5 sep) heb ik bloed laten prikken, waarvan ik de uitslag vandaag met de haematoloog heb besproken. Alle waarden waren goed, ook de LDH, die als tumormarker fungeert. Die was binnen de normaalwaarde net als de 1e keer in juli. Het HB en witte bloedlichaampjes en de verdeling hiervan, was ook normaal. Eigenlijk prima dus !! Voor mijn restklachten krijg ik een verwijzing naar de KNO-arts in VieCuri, waarvoor ik een oproep krijg. NB: de haematoloog weet niet of al deze klachten aan de amandelgroei zijn toe te schrijven. Hij voelt nog mijn onderkaken en liezen op vergrote lymfklieren en de grootte van de milt. Weer besproken, dat waarschijnlijk de groei van de amandel gezorgd heeft, dat mijn Lymfoom in een vroeg stadium ontdekt werd. Ik blijf onder controle, met een 3 maandelijks bloedonderzoek en een consult bij hem. Ca. december dus weer. Met een heel tevreden gevoel ga ik weer naar huis. =============================================================
	Di 26-aug-25 Zondag op maandag heb ik voor het eerst sinds eind juni doorgeslapen. Ik werd maandag om 7uur wakker. Ongekend. Ik heb 's morgens ook veel minder gehoest en ook tijdens het lopen bijna niet hoeven hoesten. Ook is mijn tonsil nog verder gekrompen. Er zit nu een kleine bobbel, waar ik geen hinder meer van heb. Het kan toch goed komen, binnen 4 weken, zoals de artsen gezegd hebben. Vandaag/dinsdag heb ik een afspraak in VieCuri Venray om een 24uurs Holter te laten doen. In aanloop naar mijn Non-Hodgkin lymfoom in juli, werd bij mij in april'25 ook boezem fibrilleren gevonden. Mijn hartslag is onregelmatig en snel en met een Holter test wordt 24uur mijn hartslag geregistreerd en moet ik op een lijstje noteren wat mijn bezigheden zijn. Ik heb besloten om een fietsrit te gaan doen met een aantal viaducten, die ik dan 2x neem en de brug in Well ook 2x. Ook moet ik noteren wanneer ik hartkloppingen ervaar of pijn op de borst krijg, maar daar heb ik en had ik geen last van en dus vandaag ook niet. Over dit onderzoek heb ik op 18 sept een tel. consult met de cardioloog. ======================================================
	Wo 20-aug-2025 Door de artsen is me verzekerd, dat de werking van de bestralingen nog enkele weken zal aanhouden. Nu 12 dagen na de laatste bestraling is de tonsil flink gekrompen en heel veel platter en ik heb er geen slikklachten meer van. De klachten van het hoesten, tinnitus en lichte duizelingen, een natte Li neus, het links over de schouder kijken, nasaal praten, wat ruis met uitademen, 's nachts 1 of 2x wakker worden en soms nachtelijk zweten, blijven wat langer duren. Maar ik heb nog steeds een goed conditie, eetlust en geen gewichtsverlies. Daarom heb ik goede hoop, dat ook deze klachten zullen verdwijnen en ik langzaam in een rustiger traject terecht ga komen. ====================================================
	Do 14-aug-2025 De afgelopen dagen zijn de klachten weinig veranderd, maar zeker niet toegenomen. Ik slaap slecht en wordt elke nacht 1 tot 3x wakker. Elke morgen wat hoesten en met lopen komt er ook e.e.a. los. Omdat het warm weer is, (hittegolf) ben ik al 3 ochtenden om 6u30 mijn dagelijkse wandeling gaan maken. Overdag heel rustig gehouden en mijn activiteiten "aangepast aan de temperatuur". Nog steeds tinnitus, soms wat duizelig, natte Li neus, iets nasaal praten en ik merk wat meer ruis, vooral bij het uitademen. Maar het "gedrocht" in mijn keel lijkt nog steeds minder aanwezig te gaan worden. Slikklachten zijn zo goed als verdwenen. =============================================================
	Zo 10-aug-25 Eindelijk een nacht met ca 8 slaapuren, wel 2x wakker maar dit gaat de goede kant op. Weer is het plakkerige gevoel van de tonsil minder en hij is opnieuw wat gekrompen volgens mij. Met wandelen slechts enkele keren moeten hoesten, lijkt wel, dat de sputum brokjes wat groter zijn. Wel nog steeds tinnitus en wat duizelig, maar dat wordt ook minder erg. ====================================================
	Za 09-aug-25 Vanmorgen is de tonsil minder plakkerig; begint de bestraling te werken? Ik meen dat mijn tonsil gekrompen is, ik kan hem aan de onderkaak niet meer voelen. Ook hoest ik minder vanmorgen en met wandelen eigenlijk ook nauwelijks. Ik heb er ook geen pijn aan, maar de tinnitus en loopneus is gelijk. Duizeligheid was gisteren ook gelukkig al minder. 's Avonds nog op en neer naar Horst gefietst. ====================================================
	Vr 08-aug-2025 Vanmorgen heb ik erg moeten hoesten, tot bijna overgeven toe. De 2e bestraling vanmiddag verliep ook probleemloos. Ik heb geprobeerd mee te tellen, waar dat de eigenlijke bestraling begon en waar eindigde. Was bijna niet te horen, maar ik hoorde een overgang en heb ca 120 seconden geteld. En dan verandert het geluid en schakelt de bestraler snel uit en wordt het gebeuren afgesloten. Ik ben nauwelijks 15min in de bestralingsruimte geweest. Dan vraag ik aan de arts die aanwezig is of ik enkele tabletten Predizolon kan krijgen, als mijn hoesten morgen nog heftiger wordt. Ik krijg alvast 2 tabletten en (eventueel indien nodig) kan ik dan weer met een stootkuur starten en maandag bijhalen. Opnieuw ben ik 's avonds weer wat suf en heb opnieuw een zonnebrand gevoel. =============================================================
	Do 07-aug-25 14u10 de 1e van de 2 bestralingen Ik krijg een goede en duidelijke uitleg van de 2 jongelui en het beschermings masker wordt opgedaan, dit drukt nu wel wat op de onderkaak. Je merkt van het bestralen helemaal niets, de tafel beweegt wat op en neer en je hoort de machine wat suizen. In de 10 min die ik in de tunnel van de bron lig, wordt er maar 2 minuten bestraald en daarom sta ik om 14u30 al weer buiten. Om 18uur heb ik in de mond gekeken en vlgs mij is de amandel echt groter geworden, maar doet geen pijn. De mond is alleen voller. Ik voel me niet lekker, een beetje after sunned en ga met paracetamol naar bed. Temp = 37,0 °C en ik heb van 20uur tot 22uur geslapen. Geen pijn aan de amandel wel een warm gevoel van het hele lijf. Geen temp (om 22uur temp 36,7 °C) Morgen 2e en voorlopig laatste bestraling. =======================================================
	Di 05-aug-25 Om 10uur heb ik de secr van de Oncologie gebeld of de haematoloog mij terug zou willen bellen. Bij dit gesprek kwamen de gevonden afwijkingen van het botpunctaat aan de orde. Deze zouden altijd op de achtergrond blijven meespelen. Een bestraling van de amandel zou mijn klachten snel doen afnemen en de amandel kon wegschrompelen, zodat er dan een hele periode geen klachten zouden zijn. Hij kon niet zeggen voor hoe lang, dat had hij al eerder gezegd, maar hij zag voor mij best perspectief voor een tijd (wellicht langere tijd) dat het mantelcellymfoom in remissie zou blijven. Maar zoals op 30juni ook was besproken, mijn mantelcellymfoom zal niet genezen. Het botpunctaat onderzoek met flow-cytometrie gaf hier aanwijzingen voor. En omdat het in een klier EN in het beenmerg zit, is mijn Mantelcellymfoom in stadium 4 ingedeeld. ====================================================
	Ma 04-aug-2025 Intake Maastro Bij de intake van Maastro werd me weer gevraagd, hoe alles was gegaan en wat voor klachten ik nu had. Toen kwam er van de bestralingsarts de mededeling, dat ik voor een palliatieve bestraling door de oncoloog was ingestuurd. Hierop schrok ik en werd ik wat boos en vroeg welk stadium mijn lymfoom had. Ik dacht dat ik stadium 1 had, slechts in EEN klier. Maar omdat ik “iets” in het beenmerg had en een lymfoom in de amandel, was het ineens stadium 4. Daarop was er discussie, dat er in het beenmerg naar mijn mening geen lymfoom is aangetoond. Letterlijk staat er: "Conclusie van het beenmerg: Geen aanknopingspunten voor een lokalisatie lymfoom." Ik wil morgen de oncoloog vragen voor uitleg over de uitslag van het beenmerg onderzoek en het "iets" wat er gevonden is. De bestralingsarts zal overleggen met de haematoloog over het aantal toe te dienen bestralingen. Ma 04-aug-2025 Het aanmeten van het bestralings masker: Truus mocht mee de CT in met het aanleggen van het masker. Ik moest gaan liggen op de smalle harde tafel met een kommetje om mijn hoofd in te leggen. Ze vroegen of ik in deze stand 20 min stil zou kunnen liggen. De knieën nog iets hoger en ik ging akkoord. Instellingen werden dan genoteerd voor het grote werk. Een warm elastisch gaatjes vlies met 4 klemmen, werd over mijn gezicht en schouders getrokken, vast gemaakt aan de scan tafel en aangedrukt op mijn gezicht, hals en schouders. En langzaam werd het masker hard tijdens het afkoelen. Toen de scan in en er werden enkele strepen op mijn armen en masker gezet. Zo moet ik dan met bestralen ook precies weer liggen. Het hele gebeuren duurde 20 minuten. =============================================================
	Do 31-jul-2025 Vanmiddag belde ze op van de Maastro kliniek in Maastricht: vr 01/aug Morgen ca 11uur bellen ze op voor wat info ma 04/aug 09u30 intake gesprek bij Maastro Venlo ma 04/aug 15u00 CT-scan in Venlo wo 06/aug 1e bestraling in Venlo Ook hier gaat de trein van start.💪👍 Hoe blij kunnen ze je maken met een bestraling. ========================================================
	Wo 30-jul-2025 Vandaag hebben we (met Truus, Baukje en Puck) het gesprek met de haematoloog. De biopsie van de 2 kliertjes heeft niets opgeleverd en een kleine afwijking in het beenmerg hoort bij het ziektebeeld. Mijn casus is besproken in het intermediair team en ze zijn tot de conclusie gekomen dat er nog geen chemokuur gestart wordt. Omdat het zo lokaal zit, (enkel in de amandel), is waarschijnlijk 1 bestralings ronde al voldoende om de klier te laten krimpen en misschien zo weg te krijgen. De kanker heb ik en die gaat nooit meer weg uit mijn lichaam en kan altijd weer ergens terugkomen, eventueel weer in deze amandelklier. Het team meende dat een chemokuur meer impact op mijn lichaam zou hebben, dan een bestraling op een klein oppervlak en bovendien zou de sterkte van de bestraling laag zijn, zodat er weinig tot geen schade rondom de klier wordt aangericht. Deze bestralingen worden bij Maastro in Venlo gegeven (langs VieCuri). Dit is weer een hele wending aan wat we verwacht hadden, maar toch zeker weer positief. Mijn last van de amandel kon evt. met opnieuw een Prednisolon stootkuur nog sneller behandeld worden. We hebben nu afgesproken dat ik daar nog even mee wacht tot ik de intake bij Maastro heb. Ik krijg volgende week een oproep voor de intake en het behandelplan bij Maastro. Hoe vaak, hoe lang etc. Ik had al een pet gekocht voor het geval dat....... toch weer te vroeg. De volgende afspraak bij de haematoloog staat gepland op 09 sep. =============================================================
	Di 29-jul-2025 Wat duurt wachten lang. 10 werkdagen!! Aftellen naar 30 juli als ik de laatste onderzoeks resultaten ga horen en het behandelplan te zien krijg. Hoe vaak, hoe lang, hoe ziek, hoe misselijk, hoe kaal ?? Ik slaap al lang slecht, omdat ik alleen maar op de Li zij kan liggen om het gedrocht in mijn keel minder te voelen. Vanaf de puncties op 16 juli heb ik geprobeerd om met de Temazepam te wisselen, 1/2 tabletje voor het inslapen en dan indien nodig tussen 3 en 5 uur de andere helft. Vanaf de biopsie kon ik starten met een Prednisolon stootkuur om de amandel te laten slinken. Al na 2 dagen was de amandel veel minder voelbaar en toen de 7 dagen kuur af was, sliep ik 's nachts beter, maar werd wel om de paar uur weer wakker. Overdag zat ik dan heel snel te dutten. Ik heb mijn dagelijkse wandelingen gelopen en ben regelmatig gaan fietsen. Samen met Truus ging ik er op uit en pikten we hier en daar een terras. Steeds meer last krijg ik van de tinnitus en duizeligheid en het 'over de linker schouder kijken' wordt ook een puntje. De waterige Li neus blijft ook soms opspelen. Omdat ik soms duizelig ben heb ik met Truus afgesproken dat ik voorlopig geen auto rijd. Vandaag kreeg ik ook wat last van oorpijn. Er is me door de PA van de oncologie verzekerd dat de klierklachten met de chemokuren snel minder worden. Ik heb me ook aangemeld bij de vereniging van Lymfoom patienten. Hematon Ik kreeg een grote envelop, vol met informatie. Maar ook op internet zijn ze actief en we hebben thuis met z'n allen een webinar bekeken met een uitleg over en een behandeling van een Mantelcellymfoom. Heel veel info heb ik nu al bij Hematon opgehaald. Dus op naar morgen, als ik met Truus en mijn dochters bij de Haematoloog op consult ga. =============================================================
	Wo 16-jul-2025 Om 09uur zijn Truus en ik op de afdeling B6 Interne. Hier krijg ik de beenmergpunctie in de bovenrand van het heupbeen, een Christapunctie. Ik moet in de foetus houding gaan liggen, de bovenbroek op de knieën en dan schuiven ze de onderboek wat lager en verdoven de plek van de punctie. Dit is verre van prettig en best pijnlijk, want ze spuiten in het beenvlies en dan zeg je wel een paar keer k.t met dubbele "u" en dan verder door nog in het bot. Dan gaat er een naald in het verdoofde bot en drukken ze door in het merg. Het opzuigen van het beenmerg/bloed is dan ook weer pijnlijk. Dat materiaal spuiten ze dan op een glazen schaaltje en geven dat aan de analist. Dan drukken ze door in het bot, wat ook niet leuk is, maar iets minder pijnlijk en nemen ze een botbiopt voor genetisch onderzoek in het UMC+. De hele beenmerg procedure heeft ca 30min geduurd. Na deze punctie kan ik vrijwel meteen opstaan en mag ik lopen. De PA zegt dat ze het stootkuur Prednisolon recept al naar de apotheek heeft gestuurd en dat kan ik straks ophalen in de VieCuri apotheek. Ik mag er na de kies verwijdering morgen mee starten, FIJN dat de amandel dan misschien SNEL gaat krimpen. We moeten tot 14uur wachten eerdat de biopten van de 2 kleine kliertjes net langs de amandel onder de onderkaak genomen worden. Deze punctie (een Dikke Naald Biopt) wordt gedaan onder geleide van een echo, door een Radioloog op de Medische Beeldvorming en ik kan op de monitor meekijken. Na een verdoving van de keel net aan de onderkant van de kaak, wordt hier een naald ingeprikt en met een klik wordt er een stukje weefsel naar buiten gehaald. Een kleine 5 min wordt de wond dichtgedrukt en dan mag ik met een grote pleister net onder de kin naar huis. Ik mag alles doen na beide biopten. We lopen nog langs de apotheek om de prednisolon op te halen en gaan weer terug naar huis. De uitslag van deze biopten krijg ik dan met het behandelplan op wo 30 juli van de Heamatoloog te horen. Ger & Truus =============================================================
	Ma 14-juli-2025 Vanmorgen het intake gesprek gehad met de PA (physician assistant) van de oncologie afdeling op B6 in VieCuri Venlo. Truus, Baukje en Puck waren meegegaan en we hebben gevraagd of het gesprek opgenomen mocht worden, waar zij geen bezwaar tegen had. Ze begon met de uitslag van de vrijdag gemaakte PET-CT scan. Op de PET-CT-scan licht alleen de linker amandel sterk op en nog 2 kleine plekjes waar ze nog een biopt van wil afnemen. Omdat Hodgkin ook in het beenmerg kan zitten wil zij ook een beenmerg punctie afnemen en die heeft ze voor wo 16 juli ingepland. Hiervan komt na 10 dagen de uitslag en aan de hand van deze uitslag en de uitslagen van de 2 biopten, wordt dan de chemokuur samengesteld en kan er vrij snel mee gestart worden. Bekeken wordt of de biopten ook op 16 juli kunnen worden afgenomen, mbv een echo en een radioloog wordt er dan een biopt geprikt van buitenaf onder de onderkaak. Ik heb al enkele weken een losse kies en heb hiervoor een afspraak bij de tandarts gemaakt om deze te trekken op do 17juli. Omdat ik zoveel last van de amandel heb, kan deze wellicht vrijdag al met een hoge dosis prednisolon kleiner gemaakt worden. (zg. stootkuur) Hopelijk zit het niet in het beenmerg en dan is het stadium 1 en dat is de meest gunstige situatie. Zij heeft nog gezocht naar voelbare klieren en niet gevonden en ook de buikorganen waren zonder bijzonderheden. De PA was heel positief mits de biopten van de 2 plekjes en het beenmerg schoon blijken te zijn. Misschien is 1 serie chemokuren al voldoende om het lymfoom onder te knie te krijgen. Wellicht kan mijn Non-Hodgkin dan over enkele maanden al in remissie (in ruste) zijn. We zijn met een hoopvol en opgelucht gevoel naar huis gegaan en hebben in Horst op een terras met een lunch de dag afgesloten. Ger & Truus ========================================================
	Di 08-juli-2025 Truus en ik hebben de laatste weken een wat nare tijd gehad. Ik heb al vanaf carnaval last van hoesten en ik voel me niet lekker. Ook een druk op de borst en een hogere bloeddruk en een veel snellere hartslag als ik gewend ben. Maar mijn conditie bleef prima. Geen last met fietsen en wandelen en bv. traplopen. Met de hoestklachten ben ik 3x, met wat weken ertussen, bij de huisarts geweest en uiteindelijk kwam op 23 april de diagnose boezemfibrilleren. Ik slikte sinds 2002 al een bloeddruk verlager om mijn tensie binnen veilige waarden te houden, maar werd nu op een andere bloeddrukverlager gezet, een zg. bèta-blokker en natuurlijk op antistolling/bloedverdunning. Ik heb veel problemen en last met de bèta-blokker gehad en werd uiteindelijk doorgestuurd naar de cardioloog op do 19 juni. Deze wijzigde de bèta-blokker in een andere hartregelaar en kreeg mijn oude bloeddruk verlager er weer bij. En verdomd, vanaf de 2e dag zakte de bloeddruk naar normalere waarden en de hartslag kwam ook in het normalere gebied, maar blijft onregelmatig. Ook de druk in de borst werd veel minder. Maar... ik kreeg ’s nachts een zere keel en begon rare ademgeluiden te maken en werd geregeld wakker. ’s Morgens was slikken vooral vies en wat pijnlijk. Overdag had ik er weinig last van, alleen werd het oorsuizen steeds hinderlijker en ik had last van lichte duizeligheid. Weer naar de huisarts op vrij 27juni, die zag alleen links een chronisch ontstoken amandel. Advies spoelen met zoutwater en een week aanzien. Natuurlijk ben ik ook op consult gegaan bij dr. Google en hier zag ik een KNO MedCentrum in Asten, zonder wachtlijst en met een vrij inloopspreekuur. Ik heb mijn huisarts meteen maandag gevraagd mij een verwijzing te geven en gekregen. Op ma 30 jun ben ik in Asten nagekeken en de KNO-arts wilde eerst biopten afnemen omdat ze het niet vertrouwde en voordat een verdere behandeling zou starten. Voor biopsie moest ik eerst 2 dagen stoppen met mijn bloedverdunner. Woensdag 02 juli zijn er biopten genomen en opgestuurd en heb hier vandaag di 08 juli de uitslag van gekregen. De arts had geen goed nieuws, helaas is de uitslag niet goed en het biopsie onderzoek heeft een Non-Hodgkin Lymfoom aangetoond in mijn Li amandel klier. Er is vandaag een doorverwijzing verstuurd naar de Internist-Hematoloog in Venlo en ik krijg nog te horen wanneer de intake voor verder onderzoek en het dan te volgen behandeltraject eruit zal komen te zien. Geen goed nieuws, maar ik hield al met een slechte uitkomst rekening, vandaar dat ik me ook wat in de luwte heb gehouden om er nog niet over te hoeven praten. Ik kan eigenlijk overdag alles gewoon doen met dezelfde conditie: zoals fietsen en wandelen als voorheen, alleen de nachten zijn verre van prettig. Ik krijg een droge pijnlijke en plakkerige keel, waarvan ik wakker wordt en niet kan inslapen. De laatste dagen spoel ik dan met fysiologisch zout en dat lost het probleem eigenlijk binnen 30min "zogoedals" op en probeer ik weer in slaap te vallen. Wat de laatste dagen redelijk goed lukt en ik ca 5 a 6uur nachtrust heb. Ook is het oorsuizen en het wat dizzy gevoel erg hinderlijk. Verder heb ik slikklachten, (vooral 's morgens) en uit het linkse neusgat een waterige afscheiding. Maar vooral hoesten met weinig slijm, wat ik ook nog moeilijk op kan hoesten. Ook wordt ik 's nachts wakker van nachtelijk zweten. Zodra ik meer nieuws heb laat ik jullie weer wat weten. Ik stuur jullie deze whatsapp en vraag jullie, hem niet nog naar anderen door te sturen en ik wil ff een paar dagen geen berichten ontvangen. Truus, ik en de kinderen moeten even wennen aan deze nieuwe realiteit. Ger & Truus ==============================================================
	Links: Hematon is de patiëntenorganisatie voor mensen met kanker van het bloed. vertaling van een uitleg van healthline.com (US) betr een tonsillair lymfoom Hematon mantelcellymfoom voorlichtings webinar over de behandeling van Non-Hodgkin Lymfoom Mantelcellymfoom: 'n traject over autologe Stamcel transplantatie Hoe werkt een bestraling bij kanker uitleg over het apparaat waarmee bestraald wordt Hematon Webinair over het Wait&See beleid bij patiënten die nog geen behandeling hebben gehad voor een lymfoom Een belgische brochure van fa. Johnson&Johnson over mantelcellymfoom een uitgebreid boekwerk met uitleg en ervaringen van patiënten met MCL Een Belgisch webinar die uitleg geeft over een MantelCelLymfoom het onstaan, de behandeling en ook "wait&see" (dr Granacher ZNA min 12 - 55)

diagnose